27 septembre 2022

PMA : Nous sommes des personnes, pas uniquement des « cas », merci !

Le côté sombre de la PMA : on est des humains, pas des dossiers !

Passer par un parcours PMA c’est essayer d’avoir un enfant, au mieux pendant plusieurs mois, ou plus souvent pendant plusieurs années. ⌛Ces tentatives suscitent beaucoup d’espoir, mais apportent aussi leur lot de questions et d’émotions désagréables : stress, peur, tristesse, colère, etc. Tout au long de ce qui s’apparente à un combat, chaque femme subit une batterie de tests et d’interventions lourdes. À chaque rendez-vous, elle rencontre un membre – parfois différent – de l’équipe médicale. Alors que le but de cette équipe couple-soignant est de concevoir une vie, certaines patientes se demandent où est passée l’humanité dans tout ce processus. 🤷‍♀️Manque de considération, traitement inégalitaire, course à la performance : les médecins auraient-ils oublié que derrière les numéros de dossier se cachent des humains ?

PMA, ton univers impitoyable

1 femme sur 4 se dit insatisfaite de sa relation avec les professionnels de santé qu’elle a rencontrés. Ce chiffre ressort d’une étude parue en 2019(1) où l’évaluation portait notamment sur l’écoute, la considération et la disponibilité des soignants.

À première vue, on pourrait se dire que 75 % de personnes satisfaites, ce n’est pas si mal. En rapportant cela au nombre de FIV ou d’inséminations par an (160 000 en 2019, selon l’Agence de biomédecine), on arrive à 40 000. Et là, il devient difficile de s’en contenter. 🙊Pourquoi autant de femmes témoignent-elles d’un malaise ressenti pendant leur parcours ? Il suffit de les lire sur les forums ou d’écouter leurs témoignages pour comprendre.

Il est où le dico, il est où ?

Dès les premiers examens médicaux, l’impression partagée est celle de plonger dans un univers parallèle : oligoasthénotératospermie, ICSI, test de Hühner, insuffisance ovarienne, hystérosalpingographie… Bien que certains mots de ce jargon vaillent leur pesant d’or au Scrabble, ils sont inconnus pour la majorité des patientes. À la question « euh… c’est quoi ?😳»,la réponse dépend fortement de la pédagogie et de la bonne volonté de votre médecin. Si vous êtes toujours perdue, mon glossaire PMA peut vous aider à y voir plus clair.

Sois patiente et tais-toi !

Une fois le protocole lancé, il faut supporter les piqûres, les échos, la froideur des hôpitaux et des cliniques, l’attente. Composer avec son travail, poser des journées et anticiper. Nombreuses sont celles qui arrivent à 6 h du matin, alors que le centre n’ouvre qu’à 8 h. Elles espèrent ainsi passer parmi les premières pour n’attendre que deux heures au lieu de quatre. (Preum’s !🙋‍♀️) Rares sont celles qui osent émettre un commentaire sur ces contraintes de temps. Elles ont droit à un petit recadrage : « entre concevoir un enfant et travailler, madame, il faut établir vos priorités » 🤨(NDLR : phrase véridique tirée d’un témoignage !)

La pudeur au placard

Adieu décence, tact et intimité : bonjour l’embarras et les situations gênantes !😓
Une patiente raconte qu’après sa ponction d’ovocytes dans un CHU parisien, elles se retrouve avec 6 autres femmes dans la même chambre. Ici, point d’intimité : le contrôle des saignements se fait devant tout le monde. En bonus, un petit mot de l’infirmière : « il ne faut pas être pudique, vous êtes toutes là pour la même chose. » Et la délicatesse dans tout ça ?

C’est quel dossier déjà ?

D’autres couples regrettent le changement constant d’interlocuteurs. Difficile d’établir un lien de confiance quand la personne qui suit votre dossier n’est pas au courant de votre histoire. Vous devez alors raconter votre parcours, encore et encore (c’est que le début, d’accord, d’accord…🎶 hommage à Francis Cabrel).

Cela peut parfois engendrer des situations gênantes. Par exemple, le médecin qui pour avoir un mot gentil vous dit « ne vous découragez pas, vous l’aurez ce 2e enfant ». Oups : vous, vous aimerez bien déjà avoir le premier…, il s’est trompé de cas…

Cette multiplication de contacts donne aux femmes le sentiment de ne pas être épaulées en cas de doute. Un exemple : le centre est joignable aux horaires d’ouverture, du lundi au vendredi, de 8 h à 17 h. Qui contacter si le protocole est censé commencer le dimanche et que vous avez des questions ? Un doute sur une posologie ou sur des interactions entre 2 médicaments ? Au final, un stress immense et la peur de gâcher un essai !😖

J’vous en mets 2 pour le même prix, c’est cadeau

Quand la femme n’arrive pas à tomber enceinte rapidement, cela remet directement en cause la compétence et la pratique du médecin. Ça devrait marcher, mais ce n’est pas le cas et l’on ne sait pas pourquoi. Les praticiens peuvent alors prendre quelques libertés avec les souhaits des patientes.😑

Ainsi, une femme témoigne que l’équipe qui la suivait a fait le pari de réaliser un hatching (une incision pour favoriser l’éclosion) sur ses 2 embryons. Elle l’apprend juste avant le transfert. Elle avait auparavant expressément dit sa volonté de n’avoir qu’un seul embryon transféré. Problème : un embryon sur lequel on a pratiqué le hatching ne peut plus être congelé. Choix cornélien pour cette patiente : aller contre son souhait ou gâcher un embryon… Quelques jours plus tard, lors du débriefing, la biologiste exaspérée par ses remarques, lui répond sèchement : « mais qu’est-ce que vous voulez à la fin ? ». Bienveillance 0 — Culpabilité 1 !

La technique et les statistiques n’ont pas d’états d’âme

Un terme revient très souvent dans la bouche de celles qui entrent en parcours PMA : une « usine à bébé ». Depuis la naissance du premier enfant conçu par FIV en France en 1992, la technique a investi ce domaine autrefois réservé à Dame nature. Avec elle sont apparus les critères de sélection, qui font désormais partie intégrante du processus. Ce tri, parfois arbitraire, contribue à maintenir le médecin en position de force par rapport au patient. Il peut profiter de son autorité pour refuser des candidats, alors qu’aucune raison médicale ne le justifie. Dans quel but ?🤔

La course à la performance, ou comment conserver un taux de réussite à 40 %

Chaque centre est tenu d’établir des statistiques et de les communiquer à l’Agence de biomédecine qui les publie chaque année. Dans le classement 2021 (sur les chiffres de 2016-2017), l’établissement le plus performant affiche un taux de succès de 41 % et le dernier 13 %. Pourquoi un tel écart ? Serait-ce pour conserver de bons résultats que certains refusent les couples dont les chances de concevoir un enfant sont très faibles ?🤫

Est-ce toujours dans l’optique de garder ce pourcentage au plus haut que certaines femmes se font « virer » en plein protocole sans aucune explication ?
Comment expliquer que plusieurs années de bataille prennent soudain fin par un appel téléphonique de 2 minutes et cette phrase : « nous ne vous suivons plus » ?
Sans explication, les couples sont seuls pour gérer leur détresse.

La PMA pour tous ? On est loin du compte

Dans ce processus où technique et bienveillance arrivent difficilement à cohabiter, on observe beaucoup d’inégalités, la première étant bien évidemment l’inégalité homme-femme.👫

L’homme occupe une place minime, et ce même si c’est lui qui est concerné par des problèmes d’infertilité. Les traitements sont subis par les femmes, ce sont elles qui assument la charge de la FIV et de l’IAC. Elles doivent organiser leur agenda et bien souvent assistent seules aux rendez-vous. Faire valoir la parole d’un couple, s’affirmer face à certaines remarques déplacées est plus facile quand on est 2. Mieux, certains praticiens se permettent moins de commentaires quand vous êtes accompagnée ! Il est temps que la médecine laisse aux hommes la place qu’ils sont de plus en plus nombreux à réclamer.

☝N’oublions pas non plus l’inégalité sociale. Selon votre niveau d’études et votre capacité à exposer votre récit, vous aurez plus ou moins de chance que votre dossier soit accepté. Une enquête(2) démontre, statistiques à l’appui, que les candidats en haut de l’échelle sociale sont privilégiés. Dans ses travaux, l’auteur s’intéresse à des couples refusés à cause de leur profil psychologique. En analysant les données, elle relève que, sur 9 couples, 2 sont en situation précaire et que pour 6 autres, l’homme est ouvrier.

Une prise en charge imparfaite due aux lacunes du système médical

Les couples ont besoin d’écoute et de bienveillance. Les femmes, qui subissent des traitements lourds, souhaitent des réponses et de l’empathie. Cette différence entre leurs attentes et la réalité pourrait-elle provenir des lacunes de notre système médical ? 🏥

1 département sur 2 n’a pas de centre PMA

Il existe 300 centres en France, à la répartition assez inégale. En région parisienne, l’offre est large alors que seuls 52 départements (sur 100) bénéficient d’une unité. Quand on habite à Rodez ou à Limoges, il faut faire plus de 100 km pour en trouver un. 🚗Parfois même, des territoires assez peuplés ne disposent pas de centres PMA. C’est le cas de l’Eure (600 000 habitants) où le service d’infertilité du CHU n’a ouvert qu’en avril 2021. En Corse, les couples qui se voient préconiser une FIV sont orientés vers les hôpitaux de Toulon, de Nice ou de Marseille. 😱

À l’outremer, les situations ne sont pas plus faciles : en Martinique et en Guadeloupe, les places sont rares. En Nouvelle-Calédonie, la prise en charge a été mise en pause pendant 6 mois en 2021 : le médecin biologiste parti n’avait pas été remplacé à temps. 😲

De fait, les équipes sont très sollicitées et les plannings sont chargés. Les patientes peuvent alors ressentir une forme de rapidité dans les échanges et un temps d’écoute limité.

Des services sanitaires sous tension

La crise du Covid nous l’a montré : le système de santé français a atteint ses limites. Il en est de même pour les services dédiés à l’infertilité. Conditions de travail dégradées, manque de personnel et pénuries de moyens créent des situations à flux tendu. Cela explique certainement en partie le ressenti des femmes qui consultent : peu ou pas d’explications sur les termes, les traitements possibles ou les protocoles. D’où la sensation pour certaines de servir de cobayes 🐹à qui l’on fait subir des expérimentations.

La technique d’abord, les émotions ensuite

Enfin, il convient de constater que les équipes médicales ne sont pas assez formées à la détresse psychologique et à l’accompagnement émotionnel. L’approche française dans le côté cartésien des choses. Il n’est pas évident pour les soignants d’accepter l’inexpliqué et de prendre en charge les ressentis.🤷‍♀️ Peut-être que le système ne leur en laisse tout simplement pas le temps… N’oublions pas non plus que le ressenti reste quelque chose de très individuel : 2 patientes peuvent avoir un avis différent sur le même praticien.

On peut toutefois se réjouir que de plus en plus de psychologues interviennent dans les services spécialisés. Néanmoins, leur présence, non obligatoire, dépend des moyens accordés par chaque centre.💸

Le collectif BAMP a publié un manifeste pour améliorer la prise en charge de l’infertilité et de l’AMP en France. Parmi les 48 propositions, une résonne particulièrement avec cet article. Reconnaître les couples comme des acteurs à part entière du parcours permettrait de faire bouger les lignes. Ramener de l’humanité dans tout le processus : plus qu’une prouesse technique, c’est le prochain défi de la PMA.

Article rédigé par Isabelle Jullien (sous l’œil impitoyable de votre humble serviteur : aka moi, Charlotte ! 😋)

🤓Sources :
(1) Vécu et perceptions du parcours en AMP en France – Ipsos février 2019

(2) Refus des médecins, abandons des couples : quel contrôle pour la pratique de procréation assistée ? Laurence Tain

Mais aussi : 
Détresse psychologique des couples infertiles : une approche globale. Elodie Girard, Vasiliki Galani, Simona Toma, Isabelle Streuli
Podcast : Cheek Magazine — Il était une fois la PMA
Livre Génération Infertiles — Estelle Dautry, Pauline Pelissier, Victor Point

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